«Пение – это возможность всю накопившуюся боль, которую я терплю, выплеснуть наружу»

Последние шесть лет Анастасия Шурупова живет с постоянной болью. Она страдает болезнью Бехтерева и множеством сопутствующих заболеваний. Будучи человеком образованным, она очень остро осознает ситуацию, в которой оказалась, а также видит проблемы, которые могло бы решить государство, чтобы помочь таким людям, как она.

Данная история – это не частный случай. Система социального обслуживания и обеспечения льготными лекарствами, решая одну проблему, зачастую создает новые. В результате жизнь больных и их близких превращается в постоянные испытания, которых можно было избежать.

Постоянный спутник

Насте Шуруповой 35 лет. С подросткового возраста она живет с проявлениями болезни Бехтерева. В своих социальных сетях девушка публикует фотографии, на которых выглядит здоровым и жизнерадостным человеком. Такие эпизоды из повседневной жизни являются результатом волевых усилий. С преодолением боли сопряжен любой выход из дома, а также перемещение по городу. Боль и ограничения в суставах – основные проявления недуга. И это не считая множества других сопутствующих заболеваний, которыми страдает Настя. Частично снять боль и вернуться к более-менее нормальной жизни девушке помогает препарат Энбрел.

« До Энбрела я лежала в кровати и не то что повернуться, сдвинуться на сантиметр не могла. При попытках двигаться у меня темнело в глазах, сердце сбивалось с ритма, я почти теряла сознание. Встать с кровати без помощи матери я не могла. Она меня поднимала, одевала, с ложечки кормила и расчесывала », — вспоминает Настя.

С Энбрелом приходит облегчение. Таков результат дорогостоящей терапии, у которой, к сожалению, есть множество побочных эффектов. Чтобы их купировать, приходится принимать дополнительные препараты и посещать процедуры. Да и боль полностью никуда не ушла. Она просто стала терпимой.

Боль стала постоянным спутником Насти примерно с 2015 года. Чтобы дойти до ванной комнаты, требовалась помощь мамы. Чтобы дойти до крыльца, требовалось выпить несколько таблеток обезболивающих, обмазаться обезболивающей мазью и сделать укол. Потом к обезболивающим прибавились гормоны, однако и они со временем перестали помогать. Когда ситуация зашла в тупик, Настя и ее мама Елена Ивановна добились направления в Сеченовский университет в Москву, где девушку обследовали и дали рекомендации для приема Энбрела.

« Чтобы боль прошла совсем – такое было один раз, несколько лет назад, когда мне ввели наркоз в ходе обследования. После того, как меня разбудили, я пришла в себя, наркоз еще действовал и мне было очень хорошо, мир новыми красками заиграл. Но как только наркоз прошел полностью, и я начала чувствовать свое тело – боль вернулась », — вспоминает Настя.

Вопреки боли  

Симптомы заболевания, которые выражались в проблемах с позвоночником, начались у Насти в 17 лет. Сначала появилось незначительное ограничение в суставах, затем оно стало прогрессировать – девушка не могла самостоятельно надеть носки. По окончании школы Настя поступила в Смоленский гуманитарный университет. Тут-то и стало для нее проблемой — сидеть не по 45 минут, как в школе, а по полтора часа.

« Я пока доходила до университета, уже была “никакая”. Может потому что я с рождения хилая. С детства почки, сердце, другие сопутствующие заболевания. Когда приходила в университет, я еле отсиживала одну пару. Соответственно, и материалы я не очень усваивала. Потом начались боли в шее, в 20 — артроз тазобедренных суставов, в итоге у меня он по всем суставам пошел. То есть болезнь прогрессирует. Болезнь Бехтерева поражает практически все органы. На фоне астмы я дышать полной грудью не могу, периодически задыхаюсь. Симптомов очень много », — рассказывает Настя.

Недуг внес коррективы в образ жизни и повседневные привычки. Так, выходя из дома, девушка берет с собой сумку. В ней — необходимые лекарства, в холодное время года – теплые вещи, которые в случае чего могут пригодиться и сохранить  жизнь – перчатки, шапка, шарф. Дело в том, что расстояния, привычные для условно здоровых жителей города, для больного человека умножаются многократно. Поэтому готовым нужно быть ко всему и в случае форс-мажора иметь возможность самостоятельно оказать себе помощь.

Работать Настя хочет, но не может при всем желании – длительное время сидеть, например, за компьютером, девушке тяжело. Не говоря уже про ходьбу, наклоны и другие виды физической активности. Хотя в юности, вспоминает Настя, она даже неплохо танцевала. Да и денег на покупку компьютера у нее нет. А вот желания жить и развиваться как творческой личности у Насти с избытком. Каждую неделю в одном из смоленских баров Настя поет вместе со своими друзьями.

« Когда основной концерт заканчивается, мы садимся с ребятами, с гитарами, и поем. Пение – это возможность всю накопившуюся боль, которую я терплю, выплеснуть наружу. Я буквально выкрикиваю все, что во мне накопилось. То есть моя боль позволяет мне петь, и, как говорят окружающие, делать это неплохо », — рассказывает Настя.

Девушка особо отмечает, что не употребляет алкоголь и ведет здоровый образ жизни.

Результатом проблем со здоровьем стали проблемы психологического свойства. Вот как их описывает Настя:

« Друзей у меня нет. У меня очень много хороших знакомых, наверное, полгорода. А близких друзей нет. Я когда-то считала, что они у меня есть. На фоне соматических болезней у меня накладывается хроническая депрессия. Это наносит отпечаток на общение, на настроение, и люди, к сожалению, терпеть, воспринимать и мириться с этим не готовы. Что касается друзей по несчастью – с таким багажом проблем на самом деле очень мало знакомых. Они имеются, но у нас разные жизни, хотя, конечно, общаемся, консультируемся друг с другом по анализам, в чем я уже научилась разбираться весьма неплохо. Но так в жизни мы не особо пересекаемся ».

Помимо преодоления проявлений болезни, Настя и ее мама Елена Ивановна преодолевают барьеры системы здравоохранения и социального обеспечения. Два барьера стали ежемесячным испытанием – получение рецепта на льготные препараты, которыми инвалидов обеспечивает государство, и отоваривание этих рецептов в аптечных пунктах, расположенных в разных концах города. Чтобы получить рецепт, нужно каждый месяц ходить в поликлинику к участковому врачу со всеми сопутствующими очередями. Сидеть в поликлинике Настя не может физически, поэтому туда отправляется Елена Ивановна.

« Раньше у нас был аптечный пункт в поликлинике №1 на улице Чаплина. Врач выписывает рецепт, мы идем в аптечный пункт и получаем лекарство. Теперь разделили – часть получаем там, но основной препарат (Энбрел) нужно получать на Кирова. Чтобы выписать рецепт, нужно записаться на прием к врачу, хотя раньше можно было подойти к медсестре. Это означает, что я сижу час-полтора-два. И так – каждый месяц. Рецепт дается на месяц и нужно снова идти его получать. То есть, видимо, подразумевается, что через месяц Настя может излечиться от хронической болезни. Или, как нам как-то сказал один из врачей, “может вы умрете через месяц, зачем вам на два месяца выписывать” », — рассказывает Елена Ивановна. 

По мнению Насти и ее мамы, получение рецепта нужно упростить – умирать девушка не собирается, но здоровее тоже не станет. Почему нельзя как-то дистанционно решать этот вопрос, например, с использованием государственных онлайн-сервисов, сайта «Госуслуги»? Доставку препарата в наиболее удобную для инвалида аптеку тоже можно организовать, и это не потребовало бы лишних финансовых трат. Наконец, можно наладить работу социального такси, предоставлять его не только для инвалидов 1 и 2 группы, но и для третьей.

« В 24 года мне дали вторую группу, но потом в комиссии узнали, что я учусь заочно в университете, и решили – ты можешь учиться, значит, ты можешь работать. И дали мне третью группу бессрочно. Но даже со второй группой социальное такси имеет много ограничений. В лучшем случае, довезут до учреждений здравоохранения. А то, что инвалид хочет как-то саморазвиваться, где-то бывать – это не учитывается », — рассказывает Настя. Ей очень не помешало бы социальное такси для поездок на процедуры. Поскольку такой «опции» у нее нет, приходится ездить на обычном такси и оплачивать его за счет своей пенсии.

Наконец, больным людям можно создать условия для самореализации. Когда Настя начинает говорить о своих увлечениях, о музыке, боль как будто отступает. Однако найти применение человеку с инвалидностью в Смоленске, к сожалению, некому. Если не считать областную организацию «Всероссийское общество инвалидов».

По мнению Николая Борунова, председателя Смоленской областной организации «Всероссийского общества инвалидов», проблемы, с которыми столкнулась Настя Шурупова, можно и нужно решать, и для этого у ВОИ есть все необходимые рычаги.

« К сожалению, многие люди не знают, что мы есть и чем мы можем помочь. А те, кто знают, обращаются, только когда пришла беда. Многие не оформляют обращения письменно, что осложняет нашу дальнейшую работу по коммуникациям с органами власти. Письменное заявление дает нам основание для того, чтобы озвучить его в ходе встреч с губернатором, в региональных министерствах. Мы всегда готовы идти на контакт, встретиться лично, выслушать и помочь. Мы рады каждому помочь », — рассказывает Николай Борунов.